Endometriose: Mijn persoonlijke ervaring met deze onbekende ziekte

Het is deze maand (maart) endometriose awareness month. Dat wil zeggen dat er deze maand wordt stilgestaan bij endometriose. Endometriose is een ziekte die nog te weinig bekend is. Gemiddeld wordt de diagnose pas na tien jaar(!) gesteld. Ik heb zelf ook endometriose en heb blijkbaar geluk gehad: bij mij duurde het tien maanden voor ik de diagnose kreeg.

Stoppen met de pil

Het begon toen ik in januari 2021 wilde stoppen met de pil. Nadat ik vier maanden geen menstruatie had kreeg ik eindelijk mijn regels. En hoe! Ik stopte niet met bloeden en verloor enorm veel bloed. Toen ik na twee maanden bloeden mijn menstruatiecupje na minder dan een half uur weer moest leegmaken besloot ik toch maar naar de gynaecoloog te gaan. Die zag op een echo twee rijpende follikels en zei dat ik een maand terug de pil moest nemen om mijn cyclus te ‘resetten’.

Buikpijn

Na die maand kreeg ik mijn regels door en had ik buikpijn, veel buikpijn. Ik had zo veel buikpijn dat ik naar de dokter ging, die me doorverwees naar de spoed. Daar bleek dat ik een urineweginfectie had en dat mijn nierfunctie achteruit was gegaan, waardoor ik een nachtje moest blijven. Ik nam antibiotica en alles leek weer goed.

Het resetten van mijn cyclus had wel deels gewerkt: ik kreeg na vier weken een bloeding, al had ik tussendoor wel constant licht bloedverlies. Ik had ook weer buikpijn. Gelukkig werkte deze keer de Dafalgan wél. Ik moest ook terug naar de dokter en samen besloten we dat ik de Nuvaring eens kon proberen. Ik had een klein myoom (in de volksmond een vleesboom) in mijn baarmoeder, en dat was waarschijnlijk de reden dat ik bleef bloeden.

We zijn ondertussen eind november 2021 wanneer mijn eerste cyclus met de Nuvaring afloopt en ik begin weer buikpijn te krijgen. Eerst heel licht, maar na een paar uur zo heftig dat ik niet weet waar blijven met mezelf. Dafalgan helpt niet en Ibuprofen mag ik niet nemen. Op doorverwijzing van de huisarts beland ik terug op de spoed en word ik opnieuw opgenomen. Na een zeer pijnlijke transvaginale echo bleek het verdict een ontsteking van het kleine bekken. Na een verblijf van tien dagen in het ziekenhuis en een antibioticakuur mocht ik terug naar huis.

Opnieuw aan de pil

De dokters hadden me terug op een combinatiepil (dit is een pil met zowel oestrogeen als progesteron) gezet omdat ik aangaf de Nuvaring niet goed te verdragen (dit kwam waarschijnlijk door de endometriose maar dat wist ik toen nog niet). Ik nam die pil voor twee cyclussen en had nergens last van. Tot ik een stopweek inlaste en wéér zo veel buikpijn kreeg dat ik niet wist waar kruipen. Ondertussen wist ik al hoe laat het was en ging ik nog maar eens naar de spoed. Daar bleken mijn ontstekingswaarden opnieuw gestegen te zijn. Ook kreeg ik weer een transvaginale echo, die ook weer veel pijn deed. Op die echo was – buiten mijn myoom – niets te zien. De gynaecologen geloofden niet dat ik opnieuw een ontsteking van mijn klein bekken had. Wat dan mijn buikpijn en verhoogde ontstekingswaarden (toevallig telkens tijdens mijn stopweek van de pil) verklaarden, konden ook zij niet zeggen.

De minipil en een diagnose

Dit keer besloot de arts mij op de minipil (een pil met enkel progesteron in) te zetten zodat ik geen bloedingen meer zou krijgen. Oef! In al die tijd had ik zelfs al een paar keer een bloedtransfusie moeten krijgen doordat ik steeds zo heftig bloedde. Ondertussen was ik aan dialyse en als een van de pre-transplantonderzoeken moest ik opnieuw naar de gynaecoloog omdat ze blijkbaar toch tijdens een van mijn vele echo’s allemaal cysten hadden gezien op een van mijn eierstokken.

In mei 2022 mocht ik naar de gynaecoloog voor deze cysten. De gynaecoloog zag op haar echo ‘iets’, ook was deze echo sinds mijn eerste ontstekingen in november steeds heel gevoelig. Ze haalde er een andere gynaecoloog bij die ook eens kwam kijken want ze konden maar niet opmaken wat ze juist zagen op hun scherm. Deze tweede gynaecoloog haalde er nog eens een DERDE gynaecoloog bij. Deze besloot uiteindelijk dat ik endometriose had.

Leven met endometriose

Ondertussen had ik drie opnames en tientallen transvaginale echo’s gehad. De meeste personen met een baarmoeder zullen ermee akkoord gaan dat dit niet het leukste onderzoek ter wereld is. Ik vroeg de gynaecologe die gespecialiseerd was in endometriose of het kon dat ik telkens ontstekingen kreeg tijdens mijn stopweek van de pil. Dit bleek door de endometriose te komen. Het zotte van al is dat ik dit al eens gevraagd had aan een van de andere gynaecologen en hij zei dat dit niet kon. Dus zelfs onder gynaecologen is deze ziekte nog weinig bekend.

Gelukkig is die endometriose op dit moment een van mijn minste zorgen. Ik neem een sterkere minipil om het oestrogeen te onderdrukken. Ik heb verklevingen aan mijn darmen waardoor ik soms felle buikpijn heb wanneer ik naar de grote WC moet. Ook mijn tweede coloscopie was pijnlijker dan mijn eerste door de endometriose. Voorlopig hoef ik gelukkig niet geopereerd te worden en staat de endometriose ook geen transplantatie in de weg.

En jij?

Pijnlijke menstruaties zijn niet normaal. De meest voorkomende symptomen bij endometriose zijn: (heftige) buikpijn, zowel tijdens de menstruatie als wanneer je niet ongesteld bent, obstipatie, diarree, pijn bij het plassen, vermoeidheid, pijn bij de seks en vruchtbaarheidsproblemen^(bron). Komen één of meerdere van deze klachten je bekend voor? Aarzel dan zeker niet om je arts te contacteren!