Mijn verhaal

Op 13 januari 1994 kwam ik ter wereld als gezonde baby maar al snel kreeg ik veel last van blaasontstekingen. Ik moest vaak naar het ziekenhuis en moest ook regelmatig vieze medicijnen (antibiotica) nemen. Nadat we acht jaar lang bij verschillende urologen waren geweest kwam ik geheel toevallig bij een nefroloog in het UZA terecht. Van hem kreeg ik als initiële diagnose “nefrotisch syndroom”.

Bij een nefrotisch syndroom zit er een lek in de filters van de nieren, hierdoor lekt er eiwit in de urine terwijl eiwit normaal in het bloed moet blijven. De meeste kinderen krijgen hier cortisone voor en hebben daarna weinig tot geen last meer van de ziekte. Maar ik bleef dus last hebben van verschillende symptomen, waardoor er een biopsie van mijn nieren werd gedaan. Daaruit bleek dat ik meer specifiek de ziekte “dense deposit disease” heb.

Dense deposit disease is een extreem zeldzame ziekte die maar voorkomt bij 2 à 3 op 1 miljoen personen. Bij een opstoot van deze ziekte valt het immuunsysteem het eigen lichaam aan, de afweerstoffen die het lichaam hierbij aanmaakt blijven bij deze ziekte achter in de nierfilters. Hierdoor gaan deze ontsteken en raken ze beschadigd.

Helaas had ik op dat moment ook een actieve opstoot van mijn ziekte, waardoor ik regelmatig in het ziekenhuis moest blijven, zware medicijnkuren moest ondergaan en ook een vochtbeperking opgelegd kreeg.

2007: Dialyse

Uiteindelijk hebben mijn nieren het met al deze behandelingen nog vijf jaar uitgehouden, maar toen ik dertien was ben ik toch met dialyse moeten starten. Ik kreeg een slangetje in mijn buik en samen met mijn ouders leerde ik hoe we het dialysetoestel moesten opbouwen en hoe ik mezelf moest aansluiten.

In het begin ging de dialyse fantastisch. Doordat mijn lichaam zo vergiftigd was voelde ik me voor de start van dialyse echt ellendig maar na een paar nachtjes dialyseren begon ik me weer fitter te voelen en kon ik weer beter eten. Ook werd mijn dieet een beetje minder streng omdat de afvalstoffen nu dankzij de dialyse wél uitgefilterd werden.

Na een aantal maanden ging het helaas toch weer bergaf. Mijn resultaten verslechterden waardoor mijn dieet en vochtbeperking terug strenger werden, ik moest langer dialyseren en ik moest overdag ook vocht in mijn buik houden, waardoor ik niets kon eten en zo fel vermagerde dat ik sondevoeding moest krijgen.

Ook mentaal begon ik het steeds moeilijker te krijgen en ik kwam in een soort “dialyse burn-out” terecht. Mijn machine had ’s nachts vaak alarmen, ik kon niet slapen door rusteloze benen, ik mocht niets meer eten en drinken wat ik graag lust (cola, chips, frietjes, …) en ik was veertien, ik wilde mijn nachten liever anders spenderen dan aan een machine hangen die mij in leven hield. Hoewel mezelf aansluiten aan de machine amper vijf minuten duurde, leek het echt een gigantisch zware opdracht voor mij. Ik sloot mezelf bijna huilend aan iedere nacht.

2008: Transplantatie

Gelukkig mocht ik na een jaar te dialyseren op de wachtlijst voor een transplantatie. Door mijn jonge leeftijd en mijn ernstige ziektebeeld had ik ook het geluk dat ik na drie weken op die lijst al telefoon kreeg dat er een nier beschikbaar was. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ik gezond genoeg voor de transplantatie en was de nier ook in topconditie, de transplantatie kon dus doorgaan!

Op 28 mei 2008 mocht ik uiteindelijk een nier ontvangen die ook vrijwel meteen begon te werken, mijn nieuwe leven kon beginnen! Ik kon weer naar school, op reis, eten en drinken wat en hoeveel ik wilde, heerlijk!

2010: Plasmaferese

Twee jaar later begon het helaas terug slechter te gaan. Mijn bloeddruk steeg en mijn nierfunctie daalde. Het eerste waar mijn arts aan dacht was een afstoting dus ik kreeg opnieuw een vocht- en zoutbeperking en zware medicatie in de hoop mijn nier te redden. Toen dat niet hielp en ik zelfs op de intensieve zorgen terecht kwam omdat mijn bloeddruk zó hoog was werd er opnieuw een biopsie gedaan. Uit die biopsie bleek dat mijn ziekte terug actief was geworden.

Ik begon met een – toen experimentele – therapie genaamd plasmaferese. Bij plasmaferese stroomt je bloed door een machine die je plasma uit je bloed haalt en vervangt het met ‘nieuw’ plasma. Daarna stroomt je bloed weer je lichaam in. De behandeling is heel vergelijkbaar met dialyse omdat de toegang tot je bloedbaan op dezelfde manier gebeurt (met een katheter in de hals of een arterioveneuze fistel) en het bloed ook een soort van gefilterd wordt. Ik moest voor deze behandeling twee keer per week naar de dialyse-afdeling komen maar het bleek gelukkig te werken.

Hoewel mijn nierfunctie terug verbeterde met de plasmaferese en ik ook weer gewoon veel mocht drinken en terug zout mocht eten was het mentaal heel zwaar. Ik was zeventien toen ik met de behandeling startte en combineerde het dus met voltijds naar school gaan. Hierdoor had ik weinig vrije tijd want op woensdagnamiddag en zaterdagochtend ging ik naar het ziekenhuis.

Ook de eerste twee jaar van de hogeschool combineerde ik met plasmaferese, wat het allemaal nóg uitdagender maakte. Ik probeerde er wel het beste van te maken maar uiteraard lukte dat niet altijd. Als beginnende twintiger spendeer je liever je tijd ergens anders dan in het ziekenhuis.

Na vier jaar stabiliseerde mijn ziekte gelukkig weer en mocht ik stoppen met plasmaferese.

2021 – 2022: Terug ziek

Eind 2021 begon ik opeens veel last te krijgen van blaas- en bekkenbodemontstekingen. Hiervoor werd ik regelmatig opgenomen in het ziekenhuis en moest ik regelmatig antibiotica nemen. In het begin herstelde mijn nierfunctie zich elke keer na zo’n ontsteking, maar na een tijdje niet meer en het vermoeden dat mijn ziekte weer actief was begon te spelen. Omdat ik ook nog eens corona had werd er met spoed een biopsie gedaan op de ziekenhuiskamer. Daarmee werd bevestigd dat mijn ziekte terug actief was maar ook dat er niet genoeg filters over waren om nog een behandeling op te starten. Het was dus afwachten tot mijn resultaten aantoonden dat mijn nier het niet meer alleen aan kon.

In tussentijd stond ik voor een loodzware keuze: welke vorm van dialyse zou ik kiezen? Hoewel buikdialyse enorm verleidelijk klonk (het dieet en de vochtbeperking zijn over het algemeen minder streng, je hebt vrijheid overdag doordat het ’s nachts gebeurt en het is zachter voor je lichaam) was ik mijn ervaring van veertien jaar geleden nog niet vergeten en dus koos ik uiteindelijk voor hemodialyse (wil je meer weten over beide vormen van dialyse? In deze post vertel ik er meer over!).

Op 9 maart 2022 was het dan zo ver: voor het eerst weer aan dialyse. Omdat ik me de weken vóór de dialyse door de ophoping aan afvalstoffen in mijn lichaam zó slecht voelde was het eigenlijk een verademing want ik merkte bijna meteen verschil. Vóór dialyse sliep ik bijna de hele dag maar nu kon ik weer koken en andere kleine dingetjes doen. Na een week bleek ook dat ik vocht op mijn longen had en toen dat weg was voelde ik me nóg beter.

Uiteraard had ik het mentaal wel erg moeilijk met de dialyse. Mijn dieet was streng en niet alleen alles wat ik graag eet werd weer bijna volledig geschrapt, ook alles waar nuttige voedingsstoffen in zitten werd heel zwaar beperkt. Gelukkig begreep mijn arts dat ik niet alleen boterhammen met confituur wilde eten bij wijze van spreken, waardoor ze mij medicatie voorschreef die helpt bepaalde afvalstoffen in de darmen te binden zodat ze niet in het bloed terecht komen. Hoewel het dieet nog steeds erg streng was had ik ook weer een klein beetje meer vrijheid.

Ik had ook veel last van bloeddrukvallen. Doordat ik klein ben (ik ben maar 1m54, haha) kon mijn lichaam de snelheid waaraan vocht uit het bloed gehaald werd niet aan, waardoor mijn vochtbeperking steeds strenger werd. Sommige van de verpleegkundigen leken ook niet te begrijpen hoe moeilijk het is om maar 500ml vocht per dag te drinken en dat maakte het allemaal nog een pak moeilijker.

Gelukkig kregen we in juli 2023 te horen dat mijn vriend Andy een geschikte donor was en na wat laatste afspraken en onderzoeken kon het aftellen beginnen.

13 oktober 2023

Vrijdag de dertiende wordt vaak gezien als een ongeluksdag en mede daardoor had ik wel wat stress voor de operatie maar rond 17u waren we beiden weer op de kamer na een geslaagde transplantatie. Het is zo bijzonder dat Andy dit voor mij wilde doen en dat we dan ook nog eens een perfecte match bleken te zijn.

Door de pijn verliepen de eerste weken van ons herstel wat moeizaam maar dat is uiteraard te verwachten. Gelukkig waren er ook leuke momenten, zoals het dieet dat volledig wegviel (eindelijk weer zo veel frietjes als ik wil!) en het horen dat mijn fosfor eindelijk nog eens aan de lage kant was in plaats van aan de hoge kant.

Ondertussen zijn we bijna zes maanden sinds de transplantatie en gaat het goed met ons allebei. Ik ga weer deeltijds werken en hoewel dat na twee jaar een hele aanpassing is, ben ik ook wel blij dat ik terug wat meer structuur in mijn dagen heb. Uiteraard heb ik wel last van bijwerkingen van de medicatie (vooral mijn maag en darmen zien veel af) en ben ik soms nog wat sneller moe, ik ben enorm dankbaar voor Andy, voor elk moment dat ik weer kan plassen (heel raar als je dat bijna twee jaar niet meer gedaan hebt hoor! ;P) en voor alles waar ik weer van kan genieten.