Wereldnierdag – Living well with kidney disease

Traditioneel wordt wereld nierdag op de tweede donderdag van maart georganiseerd – vandaag dus! Het thema van deze wereld nierdag is ‘living well with kidney disease’ oftewel (vrij vertaald) ‘goed leven met een nierziekte’. Dit thema is voor mij heel belangrijk omdat ik merk dat het psychosociale aspect van een nierziekte toch vaak vergeten wordt.
Daarom wil ik in deze blog toch een paar tips meegeven om goed te leven met een nierziekte, als patiënt maar ook als omstaander.

Wat je als patiënt kan doen

• Eerst en vooral (en hoe moeilijk het soms ook is): blijf therapietrouw. Het is heel normaal dat je soms boos bent en er het nut allemaal niet van in ziet, maar door je gezondheid te verwaarlozen ga je het eigenlijk alleen maar erger maken (al weet je dat waarschijnlijk zelf ook wel). Als je het moeilijk hebt met medicatie nemen, probeer dan alles klaar te zetten wanneer je je wél goed voelt, zo hoef je ze alleen maar in te nemen op het juiste moment. Durf je dat wel eens vergeten? Zet dan een alarm op je telefoon.
• Neem voldoende rust. Doe een extra dutje wanneer nodig. Vergeet niet dat jouw lichaam het zwaarder heeft doordat jouw nier(en) niet optimaal werken.
• Beweeg voldoende! Ik weet dat dat niet altijd gemakkelijk is, zeker als je aan de dialyse bent of je nierfunctie erg laag is maar probeer toch iets van sport of beweging dat je graag doet en probeer hier een uurtje per week aan te besteden.
• Praat over je ziekte met je partner/familie/vrienden. Soms is het nodig dat zij zich aan jou aanpassen. Geef altijd duidelijk je grenzen aan en wanneer zij zich niet willen aanpassen zijn ze je energie niet waard.
• Blijf steeds vechten voor jezelf. Schrijf op waar je met je arts over wil praten en schaam je niet om hulp te vragen, ook psychologische hulp als je denkt dat je dat nodig hebt. Leven met een nierziekte loopt niet altijd van een leien dakje en het is heel normaal dat je het daar soms moeilijk mee hebt.
• Geniet van de kleine dingen. Het klinkt misschien stom en melig maar soms besef je later dat de kleine dingen eigenlijk de grote dingen zijn. Een voorbeeld is toen ik geen cola mocht drinken. Vóór mijn pre-dialysedieet dronk ik wel cola maar pas na mijn transplantatie besefte ik ook hoe goed zo’n cola kan smaken. Zelfs nu bijna dertien jaar later geniet ik nog van (bijna) elke cola die ik drink.
• Wees luid en blijf opkomen voor jezelf! Het thema van deze wereld nierdag is niet voor niets ‘living well with kidney disease’. Het is een thema waar (zeker hier in België) nog te weinig aandacht aan wordt besteed dus schaam je niet om over je ziekte te praten en het onder de aandacht te brengen.

Wat je kan doen als je iemand kent met een nierziekte

• Hou rekening met hen als je samen op stap bent. Als die zegt dat die een pauze nodig heeft, negeer hen dan niet. Het is als nierpatiënt vaak al moeilijk genoeg om toe te geven wanneer het even niet meer gaat. Als je dan het deksel op je neus krijgt, wordt die grens om de volgende keer te zeggen dat je het moeilijk hebt of even niet meer meekan alleen maar groter.
• Luister naar hen. Als een nierpatiënt je in vertrouwen neem is dat vaak een grote stap voor hen, wimpel hen dus niet zomaar af maar biedt een luisterend oor. Je gaat waarschijnlijk niet (helemaal) begrijpen wat die allemaal meemaakt maar er gewoon zijn doet al heel veel!
• Besef hoeveel geluk je hebt dat je gezond bent. Iets waar ik me mateloos aan kan storen is wanneer gezonde mensen niet beseffen hoe goed ze het wel niet hebben. Uiteraard heb je ook het recht om te klagen en je af en toe slecht te voelen en zijn je problemen niet minderwaardig omdat je gezond bent maar je druk maken om pietluttige dingen heeft echt geen zin. Het is iets wat je pas beseft wanneer je zelf ziek bent maar de kleine dingen zijn écht belangrijker dan je denkt.
• Als je met vragen zit: stel ze! Maar vraag uiteraard eerst of het oké is. Soms hebben we niet de energie om veel of lange antwoorden te geven maar ikzelf bijvoorbeeld geef graag uitleg over mijn ziekte wanneer iemand uit welgemeende interesse iets vraagt.
• Bewaak je eigen grenzen. Soms heb je zelf uiteraard ook geen energie om te luisteren naar de problemen van iemand anders en dat is oké! Onderschat het belang van duidelijke communicatie niet als je een hechte relatie hebt met een nierpatiënt. Wees eerlijk en beleefd en maak duidelijk dat je nu even niet de energie hebt om hen de aandacht te geven die die verdient.
• Registreer je als orgaandonor! Het is tegenwoordig super makkelijk om te doen en je redt er levens mee! En je hoeft je geen zorgen te maken dat ze in je slaap je nieren uit je lijf komen stelen: er zijn strenge procedures rondt wanneer ze je organen mogen afnemen, deze kan je hier terugvinden.

Heb je nog vragen over nierziektes of iets waar je zelf tegenaan loopt? Laat het weten in de comments!