Ik ga mijn nier kwijtgeraken

Yep, zoals de titel het zegt. Het is verschrikkelijk snel gegaan. Mijn oude ziekte is terug de kop op gestoken en er was helaas niets meer aan te doen. Het is nu afwachten tot mijn nier er volledig de brui aan geeft en dan moet ik terug aan dialyse. De dokters geven het nog enkele weken.

Het begon eigenlijk al in augustus, toen ik opeens onverklaarbaar veel menstruatiepijn had – dacht ik. De huisarts vermoedde echter een infectie en omdat ik normaal later die dag nog op reis zou vertrekken verwees ze me door naar de spoed om snel wat onderzoeken te laten doen.

Op de spoed zagen ze dat mijn nierfunctie achteruit was gegaan en dat ik hoge ontstekingswaarden had, dus ik werd opgenomen voor een nacht. Gelukkig konden we de volgende middag alsnog op reis vertrekken, weliswaar met een dosis antibiotica in de valies.

So far so good, tot ik in november weer hevige buikpijn kreeg. Ik kon amper bewegen van de pijn en de huisarts verwees me weer door naar de spoed. Terug een resem onderzoeken en hop, ik lag weer in het ziekenhuis. Deze keer was de infectie iets gecompliceerder en moest ik langer blijven. Na tien dagen in het ziekenhuis en nog eens twee weken rust thuis voelde ik me eigenlijk nog steeds niet helemaal de oude, maar ik ging gewoon terug werken en vertrok op reis.

Omdat mijn nierfunctie niet was wat ze moest zijn moest ik wel vlak voor én vlak na mijn reis bloed laten nemen en na mijn reis was mijn nierfunctie naar een historisch dieptepunt gedaald: wéér belandde ik in het ziekenhuis. Toen begon bij de dokters het vermoeden te spelen dat mijn oude nierziekte (MPGN voor de kenners) terug op mijn nier zat. We waren 30 december en mijn plannen voor 31 december stonden muurvast. Na een portie wenen had ik vrede genomen met oudejaarsnacht in het ziekenhuis maar gelukkig mocht ik 31 december weer naar huis en kon ik toch oudjaar vieren in Plopsaland. Wel moest er een biopsie gebeuren maar dat waren zorgen voor later. Eerst oud op nieuw vieren!

1 januari voelde ik me toch weer wat minder en 2 januari was het hek helemaal van de dam: 38,9° koorts. Terug naar de spoed en je raadt het al: terug het ziekenhuis in. Wéér een ontsteking en mijn nierfunctie was nog meer achteruit gegaan. Daarbovenop bleek ook plots mijn bloed zichzelf af te breken, waarvoor ik drie (3!!) zakken bloed kreeg. Gelukkig lijkt dat nu gestabiliseerd te zijn. En tot overmaat van ramp liep ik in het ziekenhuis een Coronabesmetting op, waardoor ik geen bezoek meer mocht krijgen. Gelukkig verliep de besmetting heel mild.

Na 12 dagen in het ziekenhuis mocht ik weer naar huis maar na twee dagen thuis kreeg ik weer zo veel buikpijn dat ik lag te kermen van de pijn en ging ik terug naar de spoed. Blijkbaar had ik wéér een ontsteking en ik moest opnieuw opgenomen worden. Tot dusver had ik in 2022 drie (3) nachten in mijn eigen bed geslapen. Omdat mijn nierfunctie maar 10% was besloten de dokters om niet meer te wachten met mijn biopsie tot mijn coronabesmetting voorbij was maar om de biopsie gewoon op de kamer te laten doorgaan.

Helaas hadden de dokters gelijk en was mijn ziekte teruggekeerd. En al die infecties daar bovenop hadden mijn nierfunctie geen goed gedaan. Er zijn niet genoeg filters over om te redden en over enkele weken zal ik terug aan dialyse moeten.

Het is niet altijd even makkelijk om daarmee om te gaan. Ondertussen heb ik het een plaats kunnen geven maar in de dertien jaar dat ik getransplanteerd was is dit moment nooit ter sprake gekomen. Al weet je wel dat het ooit komt, je erop voorbereiden is onmogelijk. Gelukkig kan ik op de steun van de mensen rondom mij rekenen en hoewel ik niet altijd de energie heb om meteen te antwoorden, weet dat het echt heel veel voor mij betekend.

De dag dat de dokter mij vertelde dat er niet genoeg nierfilters over waren om mijn ziekte te proberen behandelen las ik toevallig een artikel over het rouwproces bij chronische ziektes. Ik herkende ook meteen enkele van de rouwfases bij mezelf die dag. Vooral woede en onderhandelen.

Woede, want waarom ik? Waarom heb ik een zeldzame nierziekte waar geen behandeling tegen is? Waarom is die ziekte teruggekomen? Waarom doen anderen langer met hun nier?

Maar ook het onderhandelen: wat als ik nooit gestopt was met hormonale anticonceptie? (lang verhaal, geen zin om hierop verder in te gaan), wat als er eerder een biopsie was afgenomen? Wat als er nooit Corona had geweest?

Maar het heeft geen zin om daarbij stil te staan want het is nu zo. Life is gonna suck for a while. Maar het gaat weer beter worden, daar ben ik zeker van. Hoewel ik nog een beetje vast zit in het depressieve gedeelte van het rouwproces weet ik ook dat ik er het beste van wil maken aan dialyse. Meer profiteren van het leven. Vaker uitstapjes doen, genieten van wat nog wel kan.

En op de mindere momenten besef ik dat ik een heel netwerk van mensen rondom mij heb die om mij geven. En dat doet zo ontzettend deugd. Anyway dit bericht is super lang geworden maar nu weten jullie een beetje wat er juist aan de hand is. Ik ga proberen zo open mogelijk te zijn op Instagram. En wat vaker te bloggen ook.