Update: 6 maanden aan dialyse

Ik las onlangs mijn meest recente bericht en zag dat ik toen nog niet aan dialyse was. Dat is ondertussen wel zo. Daarom dacht ik: tijd voor een update! 

De laatste weken voor dialyse waren echt hel: ik was constant moe, voelde me oncomfortabel als ik volledig plat lag en ik herkende mezelf niet meer als ik in de spiegel keek. De dokters wilden dialyse echter toch zo lang mogelijk uitstellen en stiekem wilde ik dat zelf ook wel. Ik had in tussentijd intake-gesprekken om de beste dialysemethode te kiezen. Maar op een bepaald moment waren mijn resultaten zo slecht dat ik nog twee dagen kreeg om de knoop door te hakken. 

Op 25 februari gaf ik aan mijn dokter door dat ik voor hemodialyse had gekozen en op 28 februari werd er een katheter geplaatst. Bij mijn volgende controle zei mijn dokter dat dialyse ten laatste de week erop gestart zou moeten worden. Ik voelde me verschrikkelijk en wilde zo lang niet meer wachten dus met pijn in het hart vroeg ik of het vroeger kon ook en zo gezegd, zo gedaan. Op 9 maart had ik mijn eerste dialyse, 13 jaar, 9 maanden en 10 dagen na mijn vorige dialyse en transplantatie. 

Het begin van de dialyse verliep redelijk goed: ik had geen last van de behandeling en ik begon me een beetje beter te voelen. 

Helaas sloeg na amper anderhalve week het noodlot toe: mijn katheter raakte ontstoken en ik had zo veel vocht op mijn longen dat ik zelfs in rust naar adem moest happen. Over het weekend kreeg ik een hoge dosis diuretica (ik verloor bijna 15kg vocht op drie dagen tijd)  en op 22 maart werd een nieuwe dialysekatheter gestoken. Die katheter bleef super lang nabloeden waardoor ik weer bloed moest krijgen. 

Gelukkig ging het daarna weer goed, tot ik op 13 april werd opgenomen met een nierontsteking. 

Vanaf dan is het eigenlijk redelijk goed gegaan op een coronabesmetting na. 

Mijn vriend is zich aan het laten testen om een nier te doneren en ik kan niet dankbaarder zijn. 

Waar ik het het moeilijkst mee heb zijn de katheter en het dieet.
De katheter hangt regelmatig in de weg, ik mag er niet mee douchen of zwemmen en als ik met mijn katheter bloot voor de spiegel sta is het gewoon een reminder aan mijn slechte gezondheid.
Bij het dieet moet ik waarschijnlijk geen tekening maken maar ik doe het toch ;P
Ik eet enorm graag. En dat wordt gewoon van me afgepakt. Ik moet op mijn kalium-, fosfor- en zoutinname letten. Voor het avondeten hebben we er een redelijk goede weg in gevonden maar het ontbijt, middageten en tussendoortjes blijf ik moeilijk vinden. En ik mis ook gewoon de chipjes en af en toe een chocolaatje of een lekkere lasagne van den Aldi. 

Dit vind je misschien ook interessant!

3 Comments

  1. Dit heb je weer mooi geschreven. Prachtig hoe je er met omgaat. Hopelijk krijgen we snel dat verlossende telefoontje.
    Blijf positief en geef niet op. Je bent sterk en We zijn trots op jullie hoe jullie dit samen doen. Dikke knuffel
    Mama en papa

Een reactie achterlaten

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.